W ostatnim dniu lutego przypada Światowy Dzień Chorób Rzadkich. W tym roku tego dnia, z inicjatywy organizacji pozarządowych, osób zaangażowanych we wspieranie pacjentów, we współpracy z ośrodkami naukowymi i samorządami miast, ruszy szeroko zakrojona kampania społeczna.
28 lutego kolorami symbolizującymi choroby rzadkie – czyli różowym, zielonym i błękitnym – rozbłyśnie kilkanaście rozpoznawalnych budynków i obiektów we: Wrocławiu, Gdańsku, Pruszczu Gdańskim, Gdyni, Sopocie, Szczecinie, Warszawie, Lublinie, Poznaniu (iglica MTP), Bytowie, Katowicach, Malborku i w Rzeszowie. W mediach społecznościowych coraz bardziej widoczne będzie hasło „Ponad 300 milionów osób żyje z chorobami rzadkimi – zauważ nas!”. Do udostępniania grafiki z taką treścią zachęcą zaangażowane w akcję organizacje i osoby.
Globalną listę wydarzeń związanych z Dniem Chorób Rzadkich, organizowanych przez osoby, instytucje i organizacje z całego świata, znaleźć można pod tym linkiem: https://www.rarediseaseday.org/category/events/
Data Światowego Dnia Chorób Rzadkich nie została wybrana przypadkiem. Co cztery lata luty ma 29 dni. Ostatni dzień lutego jest więc najrzadziej występującym dniem roku. Celem kampanii społecznej, która w lutym odbywa się na całym świecie, a w tym roku również na dużą skalę w Polsce, jest podniesienie świadomości o chorobach rzadkich: o życiu z rzadką chorobą, o możliwościach leczenia i terapii oraz wspierania pacjentów, o możliwościach poprawy sytuacji chorych i ich rodzin.
Główne problemy pacjentów to późna diagnoza lub jej brak, problem ze znalezieniem specjalistów: lekarzy i terapeutów, czyli tak zwana „odyseja diagnostyczna”. Brak wiedzy i niedostateczna wiedza na temat chorób rzadkich wśród społeczeństwa (a nawet wśród specjalistów), niedostateczna liczba ośrodków, które oferują skoordynowaną opiekę medyczno-terapeutyczną i psychologiczną. Choroby rzadkie to także brak zrozumienia dla nietypowych objawów oraz brak wiary w cierpienie i potrzeby pacjentów.
Do tej pory lekarze rozpoznali i opisali ponad 6 tysięcy chorób rzadkich, ale regularnie opisują kolejne. Gdyby każdej z nich poświęcić pół strony w podręczniku akademickim dla studentów medycyny, to podręcznik taki miałby aż 3 tysiące stron! 72% chorób rzadkich ma podłoże genetyczne. Większość chorób pojawia się w dzieciństwie, ale są też takie, które ujawniają się dopiero u osób dorosłych i mogą dotyczyć wszystkich dziedzin medycyny.
Wiele problemów pacjentów i ich rodzin mógłby rozwiązać szeroki i powszechny dostęp do testów genetycznych oraz wdrożenie Narodowego Planu Chorób Rzadkich, na które w Polsce wciąż czekamy. Dlatego o chorobach rzadkich i o doświadczeniach pacjentów warto mówić i warto przypominać. Nie tylko w lutym. Informacje o światowych obchodach Dnia Chorób Rzadkich oraz więcej faktów o tych chorobach znajduje się tutaj: https://www.rarediseaseday.org/
Spot o chorobach rzadkich z audiodeskrypcją jest już w YouTubie : https://youtu.be/6HR9S7YemIs
Dodaj komentarz